Author Archives: leukemiepatientje
18 jaar…
Vandaag is Anjuli "jarig".
18 jaar zou ze geworden zijn, maar ze is niet ouder dan 12 jaar, 4 maanden, 2 weken, 5 dagen, 16 uur en 5 minuten geworden. Het is nog steeds niet te bevatten.
We hebben haar verjaardag "gevierd", voor zover je dat kunt doen zonder de jarige. Het is in ieder geval geen dag om ongemerkt voorbij te laten gaan. Dat zal het ook nooit worden. Ik weet dat ik niet de enige ben die er zo over denkt. Ik krijg nog steeds kaartjes en mails op Anjuli's verjaardag en ik word gebeld. Ik weet ook dat sommige mensen kaarsjes voor haar aansteken, niet alleen op haar verjaardag, maar ook "zo maar".
Zoals altijd ben ik 's ochtends vroeg in mijn eentje bij haar geweest. Ik heb haar bloemen neergezet, kadootje gegeven en ballonnen opgehangen. Het hoort er ook bij en ik merk dat anderen het ook overnemen. Sinds vorig jaar zie ik vaker ballonnen op de begraafplaats. Fijn. Ik ben niet de enige "gek"!
Bloemen kun je tegenwoordig ook niet de avond tevoren neerzetten, want de kans is dan groot dat ze er op de verjaardag niet helemaal heel zijn. De dieren (reexebn en konijnen) eten nog steeds alles op. Maar dat geeft niet, ik word steeds creatiever en ben slimmer dan hen. Ik zal nog wel een keer laten zien wat ik bedoel. Niet vandaag. Vandaag is het Anjuli's verjaardag. Daar heb ik foto's van.
Zo was het vanochtend, toen ik weer weg ging.
De glazen hartjes (het is een setje van 2) die naast Caedii hangen zijn Anjuli's kadootje.
Een paar van de ballonnen die wij los gelaten hebben.
In Vancouver en Essex deden er ook vrienden mee.
Het weer werkte goed mee. Het was niet zo koud en we konden lang blijven. Het was droog, de wind stond goed en de ballonnen gingen hoog. Vanwege de zondag (winkels waren gesloten) hadden we allerlei andere ballonnen. Mooi.
Na de "gewone" ballonnen, hebben we nog een hete luchtballon richting hemel gestuurd.
En nog een kadootje van mijn broer.
Ook thuis staat er nog een kadootje van mijn zus. Een mooie orchidee met allerlei hartjes, lieveheersbeestjes en een hartjes lichtje, die nu aan is. In de rode fotolijst is de foto van Anjuli's laatste verjaardag die we samen gevierd hadden. Haar 12e.
Worldwide Candle Lightning 2010
In honour and remembrance
We light candles in the night
For children missing from our sightx85
Worldwide Candle Lightning is een jaarlijks terugkerende herdenking van overleden kinderen. Het is in 1997 begonnen in Amerika, maar al vrij snel overgenonomen door andere landen, onder andere: Australixeb, Bahamas, Bahrain, Belgixeb, Canada, Duitsland, Engeland, Frankrijk, India, Nederland, Oostenrijk, Philipijnen, Polen, Puerto Rico, Singapore, Zuid Afrika en Zwitserland.
Ook dit jaar is er weer een worldwide candle lightning,
aanstaande zondag, 12 december om 19.00 uur.
Doe jij weer mee?
Het is de bedoeling dat je dan zondag om 19.00 uur plaatselijke tijd een kaars voor het raam aansteekt en deze gedurende minstens xe9xe9n uur laat branden, zodat een golf van warm kaarslicht de wereld overspoelt. Als iedereen dat in zijn eigen tijdzone doet, wordt het een "estafette" van licht.
Het licht is bedoeld voor alle overleden kinderen, onze engeltjes, om hen te laten weten dat er nog steeds aan hen gedacht wordt en dat ze gemist worden. Altijd. En overal. Het licht is ook bedoeld als troost voor de ouders van overleden kinderen. Troost in deze donkere dagen, voor de momenten waar op bijna iedereen aan het feesten is en wij onze kinderen nxf3g meer missen, meer nog dan op andere dagen. Het xeds een troost, om te weten dat iemand anders waar ook ter wereld, eventjes aan je kind denkt. Een kleine moeite, maar een waardevol gebaar: zondag 12 december om 19.00 uur een kaars voor je raam. Time has proven that in caring and sharing comes healing.
Doe je mee? Voor Anjuli? En voor alle andere overleden kinderen? Ze mogen nooit vergeten worden.
Zwarte woensdag
Gisteren was het "Zwarte Woensdag". Ik weet dat het een dinsdag was, maar de datum, 30 maart maakt de dag tot Zwarte Woensdag. Op 30 maart 2005 kregen we te horen dat Anjuli leukemie had. De wereld is toen al een beetje vergaan. Heel naxefef dacht ik dat dxe1t het ergste was, dat ons kon overkomen. Anjuli zei heel beslist dat ze wilde blijven leven en dat ze heel hard zou vechten tegen de leukemie. Maar hoe vecht je tegen iets dat je sloopt? Ze heeft gevochten, ze heeft heel hard gevochten, maar het was zo’n oneerlijke strijd. En ze heeft verloren. Ik heb verloren. Wij hebben verloren. De wereld heeft verloren.
Gisteren, dinsdag, schrok ik heel vroeg wakker. Het besef dat het weer die zwarte dag was kwam keihard aan en ik kreeg meteen een migraine aanval. Mijn brein kan dit soort dingen nog steeds niet aan. Ik weet precies hoe die dag verlopen is. Net als een film die ik al 1000 keer gezien heb.
Toen ik Anjuli ‘s ochtends wakker maakte, was ze te ziek om op te staan en ik heb haar weer goed ingestopt en laten liggen. Ik ben zo lang mogelijk thuis gebleven, maar ik moest een paar uurtjes les geven. Sowieso zou ik om half 1 Anjuli weer uit school opgehaald hebben, zoals ik altijd op woensdag deed. Nu dus niet, want ze zou thuis blijven. Ik heb een boterham voor haar gesmeerd en met een glas jus d’orange naast haar bed gezet, samen met een briefje en de telefoon. Ze zou me bellen als ze wakker was, maar ze dacht zelf dat ze zou slapen tot ik weer thuis was. En dat was ook zo.
Toen mijn les om 12.20 uur afgelopen was, ben ik naar huis geraced. Anjuli was nog diep in slaap, het broodje lag er onaangeroerd bij. Ze werd eventjes wakker toen ik haar aaide en zei dat ze nog moe was. Ik zei tegen haar dat ze nog een uurtje kon blijven liggen; om half 2 zou de fysiotherapeut komen en dan zou ik haar voor die tijd roepen. Toen het uurtje bijna om was heb ik thee gezet en haar weer wakker gemaakt. Ze zou tandenpoetsen en naar beneden komen. Dat deed ze. Intussen was de fysiotherapeut er al. Het was niet gebruikelijk dat ze thuis kwam, maar omdat Anjuli ziek was, had ze het zelf aangeboden. Toen Anjuli de kamer binnen liep, viel ze bijna flauw. We hebben haar net kunnen opvangen en op de bank gelegd. Van fysiotherapie is er niks terecht gekomen, maar de fysio is gebleven. Onze huisarts zou om 2 uur komen en de fysio wilde hem ook even over Anjuli spreken.
Toen de huisarts er was, ging de fysio even naar de keuken om thee te drinken. De arts heeft Anjuli slechts vluchtig onderzocht, hij "wist" al wat eraan scheelde toen hij haar zo lijkbleek op de bank zag liggen. Hij zei dat Anjuli naar het ziekenhuis moest voor onderzoek; meer durfde hij niet te zeggen. Hij vroeg nog naar welk ziekenhuis we wilden en Anjuli zei heel beslist: "NIET naar het UMCG, daar hebben ze nana dood laten gaan". De arts belde met het Martini ziekenhuis en zei dat de kinderarts ons verwachtte. Onze huisarts en fysio hebben nog even in de keuken gepraat, terwijl ik nog even met Anjuli het bezoek aan het ziekenhuis besprak. Toen zij weg waren en Anjuli een beetje beetje aan het bijkomen was, rende ik als een kip zonder kop door het huis. Ik weet niet wat ik dacht, ik ging in ieder geval niet uit van zoiets ergs. Ik had meer in gedachten dat ze bijgevoed moest worden, want ze was bijna 3 weken af en aan ziek en dan weer beter. Ze had veel overgegeven in die dagen, maar op andere momenten ging het weer beter. De laatste dagen kon ze echter niks binnenhouden en ik dacht aan een tekort aan vocht.
Ik heb snel een broodje gegeten. Ik weet ook nog precies wat voor broodje en uit welk kopje ik thee gedronken heb. Gek eigenlijk, dat dit soort kleine details zijn blijven hangen. Nadat ik gegeten had, zijn we naar het ziekenhuis gereden. De rest is bekend. In het ziekenhuis werd Anjuli onderzocht en kreeg ze alvast een infuus met vocht. Ze lag op bed en ik zat vlakbij haar. We waren wat aan het kletsen, toen ik acuut een migraine aanval kreeg. Ik nam een pilletje en legde mijn hoofd naast haar. Bijna meteen voelde ik haar hand door mijn haar kroelen, maar ik doezelde weg door de medicijnen. Even later kwam de arts met het verpletterende nieuws. Ik wist even niet of ik wakker was of dat ik sliep en een nachtmerrie had. Ik hoopte op het laatste, maar dat bleek niet zo te zijn. Ik had er indertijd over geschreven: Zwarte Woensdag
Daarna ging alles in een stroomversnelling. Er werd bloed voor een transfusie besteld, de zuster liep af en aan om te kijken hoe het met Anjuli ging. Zuster Wilma. Ze was heel lief voor Anjuli. Toen Anjuli vroeg of ik in het andere bed mocht blijven slapen, mocht dat meteen. Later, na de bloedtransfusie, kreeg Anjuli heel veel energie en had ze ook zin in een broodje. Dat kreeg ze ook: twee boterhammen met hagelslag. En zoals ze altijd deed, vroeg ze aan de zuster: "Mag mijn mama ook eentje?" Dat mocht en ik kreeg ook 2 boterhammen. Ik houd niet eens van bruine boterhammen met hagelslag, maar ik heb ze wel opgegeten.
Voor we van huis weggingen hadden we Rishi gebeld om te vertellen dat we naar het ziekenhuis moesten. Rishi besloot meteen op de trein te stappen; ze woonde in Meppel. Ook zij had nooit zulk nieuws verwacht. Toen ze in het ziekenhuis was heeft ze een vrolijke ballon voor Anjuli gekocht en kwam ze eraan. Ook voor haar zakte de grond onder haar voeten weg. Anjuli heeft haar getroost, ze zou beslist beter worden. Intussen was mijn zus er ook en ben ik naar huis gereden om kleren en toiletspullen op te halen voor Anjuli en mij zelf. We zouden allebei in het ziekenhuis blijven.
Thuis heb ik eerst een potje gehuild en daarna heb ik mijn andere zus gebeld. Zij heeft de andere broers en zussen gebeld is daarna op de trein gestapt, hoewel ze pas heel laat hier zou zijn. Ze woont in Leiden. De nacht is heel apart verlopen. Anjuli had heel veel energie gekregen en mijn migraine was afgezakt. We hebben de halve nacht lekker knus tegen elkaar in haar bed gelegen, we hebben veel gepraat en gelachen. Tussendoor hebben we ook gepraat over wat er zou gebeuren. We wisten er niet veel van af, wel dat we de volgende dag naar het UMCG gebracht zouden worden, omdat ze in het Martiniziekenhuis geen leukemiebehandelingen doen. We besloten onze boze gevoelens ten opzichte van het UMCG opzij te zetten. Als het nodig was, dat Anjuli daar heen moest om beter te worden, dan moest het maar. Wisten wij veel?
Rond 6 uur ‘s nachts kreeg Anjuli weer een bloedneus, die niet te stelpen was. Thuis hadden we een homeopatische zalf die altijd wel even hielp, dus ben ik om half 7 in de auto gestapt om thuis de zalf op te halen. Ik heb nog even bij Rishi en haar kleintje gekeken, maar beide waren diep in slaap. Ook zij hadden geen vermoeden hoe wreed het leven zou blijken te zijn. De neusbloeding hield op, nadat we de zalf gesmeerd hadden en daarna hebben we nog een kleine twee uurtjes geslapen. ‘s Ochtends zijn we met een ambulance naar het UMCG gebracht en daar begon de medische molen te draaien. Intussen was mijn andere zus, die in het ziekenhuis werkt er ook. Zij weet meer van medische zaken af, maar ook zij wist weinig van leukemie. Niemand had er ooit echt bij stilgestaan, dat xe9xe9n van onze kinderen leukemie zou hebben. Ook mijn broer uit Den Bosch was er inmiddels.
Anjuli was helemaal belabberd en uitgeput. Alle energie van ‘s nachts was weg en ze was vreselijk ziek en misselijk. Toch moest ze al die afschuwelijke behandelingen ondergaan. Bloedprikken, transfusies, puncties. Gewoon te veel voor xe9xe9n dag. Maar het moest, zeiden ze. En wij namen aan dat de artsen het beter wisten. Wisten wij toen veel?
Vandaag, 31 maart is het 5 jaar geleden. Morgen op 1 april is het 5 jaar geleden dat de eerste chemokuur begon. Wat waren we toen hoopvol. Wisten wij veel?
Jarig
Dag lieve Anjuli,
Vandaag zou je jarig zijn. 17 jaar zou je geworden zijn. Vandaag bxe9n je ook een beetje jarig en hebben we jouw verjaardag gevierd. Anders dan wanneer je hier zou zijn, maar toch in jouw stijl.
Vannacht was ik weer lang wakker, net als de nacht voordat je geboren werd. Indertijd had ik een tijdje in mijn eentje rond gespookt in het ziekenhuis en ben ik uiteindelijk in een rolstoel in de lege hal gaan zitten. Vannacht heb ik op bed blijven zitten mijmeren over je verjaardagen, vooral de laatste waar je bij was. Ik heb je verlanglijstje van toen er weer bij gepakt en opnieuw moest ik lachen om wat je schreef. Lachen en op het laatst huilen. Want je laatste wens was "Dat ik nooit meer ziek wordt!!!!!! Iinderdaad, met 6 uitroeptekens erachter. En dan je naam met een hartje ? ervoor. Nummer 8 en 10 zijn mijn favorieten!! Nummer 8: kusje van mama
Nummer 10: nog een kusje van mama
Nu zijn die 2 niet meer uitvoerbaar. Nooit meer. Wat mis ik dat! Wat mis ik jou. Elke dag weer. De hele dag door. Maar die 2 verjaardagswensen zo op je lijstje zien staan, geeft mij keer op keer de zekerheid dat jij net zoveel van mij houdt, als ik van jou. Het is zoals Celine Dion zong:
Near, far, wherever you are
I believe that the heart does go on
Love can touch us one time
And last for a lifetime
Helemaal waar! Of nee, toch niet. Liefde is niet alleen voor een heel leven, maar ook voor daarna, ergens achter de regenboog. Till we meet again!
Dag lief kleintje, dag lieve Anjuli. Ik hou van jou ???
1000 kusjes van mama.
Bijna jarig
Ja, ik ben er nog. Het is een rot tijd geweest afgelopen maanden en daarom heb ik me maar wat stilletjes gehouden. Niet dat het nu veel beter is, maar er zijn een paar positieve veranderingen, onder andere op het werk. Daarover een andere keer meer. Ik heb elke dag, diverse malen per dag de weblog gelezen. Bedankt voor de lieve reacties en het iedere keer weer terugkomen. Dat merk ik aan de bezoekersaantallen.
A.s. zaterdag, 13 maart, is het Anjuli’s geboortedag. Ze zou 17 jaar geworden zijn. 17 jaar!
Zoals altijd gaan we om 17.00 uur Nederlandse tijd ballonnen op het kerkhof loslaten. Er doen tegelijk ook vrienden en familieleden in andere plaatsen mee. Ook elders in de wereld gaan er ballonnen naar Anjuli. In ieder geval in Vancouver, Philadelphia en Essex. Het doet me ongelooflijk goed dat ze nog steeds geliefd is.
Zelfs op haar deviant.art site komen er nog regelmatig vrienden langs hoppen of krijg ik heel af en toe een mailtje dat ze haar niet vergeten zijn. Er zijn ook vrienden die speciale kunststukjes voor haar maken. Hartverwarmend is dat!
Trots op mama
Dat ik trots ben op Anjuli, dat weet iedereen. Zo’n sterk, lief, bijzonder meisje, daar zou iedere mama ongelooflijk trots op zijn. Dat ben ik dus ook. Altijd geweest en het zal ook altijd zo blijven. Maar Anjuli was ook trots op mij. Ze vond alles geweldig wat ik deed en nog steeds doe. Ze had het nooit over "mijn moeder", maar altijd over "mijn mama". Lees haar intro maar aan de linkerzijde!
Anjuli was altijd heel gexefnteresseerd in mijn jeugdverhalen. Daarom ben ik indertijd begonnen ze op te schrijven. Omdat zij ze zo grappig vond zijn we in 2004 de weblog begonnen. Dat wil zeggen: zij heeft het opgezet en ik heb geschreven. En steeds weer moest ik toch alles nxf3g een keer vertellen. Het liefst met een overdreven Surinaams accent en de bijbehorende gebaren. Ze lag in een deuk! Iedere keer weer, hoe vaak ze een verhaal ook hoorde.
De laatste tijd heb ik die weblog niet meer bijgehouden, de motivatie is er niet meer, want Anjuli is er niet meer om haar die verhalen te vertellen. Ik heb erover gedacht om de blog offline te zetten, maar juist vanwege de herinneringen aan Anjuli’s pret heb ik dat niet gedaan. Maar goed ook, want een poosje geleden werd ik gebeld door Tammo Schuringa, een beeldend kunstenaar en illustrator, die bezig is om samen met Chandra van Binnendijk (journaliste in Suriname) en Paul Faber (conservator Tropenmuseum) een boek en een tentoonstelling te maken over de straatkunst in Suriname, met name over de schilderingen op bussen, muren en schaafijskarretjes. Hij vond mijn stukje over "De wilde bus" (over de kleine particuliere busjes in Suriname) mooi en beeldend geschreven wil graag een stuk tekst van mij opnemen in hun boek. Het boek moet inzicht bieden in de geschiedenis van het busvervoer in Suriname.
Vandaag heb ik er officieel toestemming voor gegeven. Uiteraard krijg ik naamsvermelding, een boek en een uitnodiging voor de tentoonstelling. Maar daar gaat het niet eens om, "De wilde bus" is juist xe9xe9n van die verhalen waar Anjuli om schaterde. Zij weet precies hoe Frankie, Dennis en Bianca, de centrale figuren uit mijn verhaal eruit zagen. Ze begierde het als ik de kapsels en de kleren beschreef. En ze zag al helemaal voor zich hoe volgepropt de bussen waren met alle kleurrijke figuren. Ze zou het zo kunnen uit tekenen! Ze keek er zo naar uit om dat zelf te beleven, maar helaas.
Wat zal ze trots op mij zijn! Ik zie het al helemaal voor me. Ze zit vast te glunderen! En ze vertelt vast heel trots aan de andere engeltjes over haar mama! Wat mis ik haar.
Kerst 2009
Hehe, deze rotdag is bijna voorbij! Wat een akelige dagen zijn deze zogenaamde "feestdagen". Iedereen is in een juichstemming en dat het voor anderen anders kan zijn, daar wordt vaak niet bij stil gestaan. Eindeloos wordt er gevraagd: "Ga je nog iets leuks doen?" Leuk? Natuurlijk, ik ga naar het kerkhof. Wat een zootje is het daar met al die sneeuw. Voor velen was het moeilijk om er heen te gaan. Ik ben wel geweest, maar voor de veiligheid (ik ben zelf in de slip geraakt met de auto) ben ik er later heen gereden door mijn zwager. Dat was het leuke gedeelte.
Zxf3 zag het er vandaag uit.
Zo zag het er vorige week uit.
Vorige week, of eigenlijk vlak na Sinterklaas had ik kerststukken gemaakt voor Anjuli en mijn vader en de kerstboom erheen gesleept en opgetuigd. Ik was nog niet helemaal klaar, ik wilde nog wat kerststukken maken, want zodra het zou gaan vriezen zouden de gewone bloemen kapot vriezen. Dat gebeurde dus inderdaad ook, maar toen stonden de andere kerststukken er al.
Anjuli’s graf was (natuurlijk) de mooiste van het hele kerkhof.
Er komen vaker mensen bij Anjuli kijken. Nu ook weer. De kerstboom vinden ze prachtig en dat geldt ook voor de zelf gemaakte kerststukken. Een paar mensen hebben gevraagd of ik ook voor hen kerststukken wilde maken, maar dat heb ik maar voor xe9xe9n oude man gedaan, die altijd ook op haar verjaardag en sterftedag bloemen en later een kerststuk bij Anjuli neerzet. Voor anderen heb ik dat niet gedaan, het moet origineel en exclusief blijven bij Anjuli en mijn vader. De opa zei tegen mij dat als er een prijs was voor het mooiste graf, dat die dan voor Anjuli’s graf zou zijn.
Anjuli op eerste kerstdag 1993 onder de kerstboom.
Ze snapte er niks van dat ze dxe1xe1r eventjes moest zitten.
Worldwide Candle Lightning 2009
Dit jaar is de Worldwide Candle Lightning op zondag 13 december. Het is de 13e keer dat het wereldwijd georganiseerd wordt. Wij doen voor de 4e keer mee. Over de vorige 3 jaren kun je hier lezen: 2008 2007 2006.
Ik had voordat Anjuli gestorven was, nooit eerder van deze dag gehoord. Jullie misschien ook niet. Het is begonnen in Amerika, maar intussen wordt er in vele landen over de hele wereld aan deel genomen. Het is de bedoeling dat men om 19.00 uur plaatselijke tijd (dus de tijd in je eigen woonplaats) een kaars voor het raam aansteekt en deze gedurende minstens xe9xe9n uur laat branden, zodat een golf van (warm) kaarslicht de wereld overspoelt. Als iedereen dat in zijn eigen tijdzone doet, wordt het een "estafette" van licht.
Het licht is bedoeld voor alle overleden kinderen, om hen te laten weten dat er nog steeds aan hen gedacht wordt en dat ze gemist worden. Altijd. Het licht is ook bedoeld als troost voor de ouders van overleden kinderen. Troost in deze donkere dagen, voor de momenten waar op (bijna) iedereen aan het feesten is en zij/wij onze kinderen nxf3g meer missen, meer nog dan op andere dagen. Het xeds een troost, om te weten dat iemand anders waar ook ter wereld, eventjes aan je kind denkt. Een kleine moeite, maar een waardevol gebaar: zondag 14 december om 19.00 uur een kaars voor je raam.
Doe je mee? Voor Anjuli? En voor alle andere overleden kinderen? Ze mogen nooit vergeten worden.
